Особые детки

Модератор: bacleon

Артания
Спецкорреспондент
Спецкорреспондент
Сообщения: 1578
Зарегистрирован: 21 мар 2012, 22:54
Реальное имя: Юлия
Дата рождения: 19.09.1972
Откуда: Челябинская область.

Re: Особые детки

Сообщение Артания »

Надя, какие вы молодцы, сколько терпения и сил приложили. Здоровья вам.
Аватара пользователя
Лиса-коньяк
Гигант мысли
Гигант мысли
Сообщения: 832
Зарегистрирован: 22 мар 2012, 11:17

Re: Особые детки

Сообщение Лиса-коньяк »

Надюша...низкий вам поклон за вашего Димку:)я просто плачу и спасибо за надежду:)
Аватара пользователя
надюшка
Писатель
Писатель
Сообщения: 206
Зарегистрирован: 18 окт 2012, 19:46
Реальное имя: надежда
Дата рождения: 08.09.1963

Re: Особые детки

Сообщение надюшка »

Спасибо всем за понятие! А еще уже вдогонку к моему рассказу, хочу остановиться на одном очень важном моменте.

За время болезни Димки мне пришлось много общаться с родителями, у которых были дети с таким же заболеванием. И я обратила внимание на то, что в основном детьми занимались мамы. А папы, как слабое звено, чаще всего или уходили из семей с больным ребенком( видимо стеснялись иметь больного ребенка), или попросту самоустранялись от забот по уходу. Я конечно тоже больше, чем муж занималась с Димкой, но наш папа успевал и деньги зарабатывать, и с детьми заниматься, и помогал мне по хозяйству. Времена тогда были трудные, мы по талонам получали продукты, зарплаты начали задерживать. Приходилось крутиться, как могли. Но я всегда чувствовала поддержку мужа, он был нашей главной опорой. Наверно поэтому мы и смогли победить болячку Димки. Одной бы мне было сложно во многих вопросах.
Сейчас уже не умалчивают, как раньше о проблемах инвалидов, появилось много реабилитационных центров, на детей инвалидов стали больше обращать внимания, легче стало с лекарствами. Но душевную теплоту семьи и родных людей не заменит ничто.А любовь близких это самое действенное лекарство.
И не важно какой у тебя ребенок: обычный, как все дети, или особенный. Важно, чтобы его любили всякого. Чтобы он чувствовал эту любовь,чтобы мама и папа были всегда рядом, помогали и поддерживали. Тогда и ребенок не будет чувствовать себя изгоем.
Аватара пользователя
Лиса-коньяк
Гигант мысли
Гигант мысли
Сообщения: 832
Зарегистрирован: 22 мар 2012, 11:17

Re: Особые детки

Сообщение Лиса-коньяк »

Папы очень важный момент в выздоровлении ребенка,часто,конечно,бывает,что они и капитулируют....
да,Надюш,сейчас говорят об инвалидах,но пока само общество не поменялось,меня,например,наш невропатолог спрашивает
-сколько у вас детей?
-трое
-и все дауны?
-я смеясь,нет,только один:)
Аватара пользователя
Лиса-коньяк
Гигант мысли
Гигант мысли
Сообщения: 832
Зарегистрирован: 22 мар 2012, 11:17

Re: Особые детки

Сообщение Лиса-коньяк »

Наша Стефания,первое 8 Марта

Изображение

Изображение
Аватара пользователя
Лиса-коньяк
Гигант мысли
Гигант мысли
Сообщения: 832
Зарегистрирован: 22 мар 2012, 11:17

Re: Особые детки

Сообщение Лиса-коньяк »

Изображение

Изображение

Изображение
Аватара пользователя
Юлия
Гигант мысли
Гигант мысли
Сообщения: 590
Зарегистрирован: 16 авг 2012, 14:42
Реальное имя: Юлия
Дата рождения: 05.04.1978
Откуда: Люберецкий район, деревня с красивым названием Мотяково

Re: Особые детки

Сообщение Юлия »

С праздником !!! Принцесса!!!!
Аватара пользователя
Лена Черновол
Внештатный написатель
Внештатный написатель
Сообщения: 1083
Зарегистрирован: 21 мар 2012, 21:56
Реальное имя: Лена! Елена Евгеньев
Откуда: Клин

Re: Особые детки

Сообщение Лена Черновол »

Надюша! Я прочитала ваш рассказ и сижу реву. От счастья и от сопереживаний! От огромного уважения к вам и преклонения от вашего материнского и отцовского подвига. От горечи за нашу медицину и бесчувствие людей!
Спешите делать добро!
Аватара пользователя
Лиса-коньяк
Гигант мысли
Гигант мысли
Сообщения: 832
Зарегистрирован: 22 мар 2012, 11:17

Re: Особые детки

Сообщение Лиса-коньяк »

Юля,спасибо,принцессе передам:)

Лена,я вот тоже читала у Надюши и так было больно,что все только самим пробивать надо,мы с Савелием так же бодались за все
Аватара пользователя
Лиса-коньяк
Гигант мысли
Гигант мысли
Сообщения: 832
Зарегистрирован: 22 мар 2012, 11:17

Re: Особые детки

Сообщение Лиса-коньяк »

У Савелия был
"Гемипарез – это неполный паралич или же ослабление одной половины тела. Бывает правосторонний гемипарез и левосторонний гемипарез.

Это заболевание разгорается из-за поражения корковых мотонейронов – обычно выше границы продолговатого и спинного мозга"
и это " Тетрапарез — это парез всех четырех конечностей. При такой форме болезни не функционируют обе руки и обе ноги. "

вот как-то так,коротенько.
Аватара пользователя
тИгРА
Администратор
Сообщения: 2672
Зарегистрирован: 21 мар 2012, 19:55
Реальное имя: Ирина
Дата рождения: 21.10.1965
Откуда: Тверская обл,д.Демидовка

Re: Особые детки

Сообщение тИгРА »

Светик!!! Какая девочка-красавица!!!!
Мне столик с видом на мечту. Эспрессо и фламбе с закатом. Нет, больше ничего не надо... А впрочем, на ладонь звезду и блюз с горчинкой шоколада.
Аватара пользователя
тИгРА
Администратор
Сообщения: 2672
Зарегистрирован: 21 мар 2012, 19:55
Реальное имя: Ирина
Дата рождения: 21.10.1965
Откуда: Тверская обл,д.Демидовка

Re: Особые детки

Сообщение тИгРА »

Синдром Дауна: развенчание мифов

Люди с синдромом Дауна не являются его жертвами, они не "страдают" и не "поражены" этим синдромом. В "Даунсайд Ап" — фонде, который оказывает бесплатную поддержку семьям, государственным и некоммерческим учреждениям в обучении, воспитании и интеграции в общество детей с синдромом Дауна, обычно говорят – "дети с особенностями развития".

«Вокруг меня много людей. Некоторые люди относятся ко мне хорошо, а некоторые плохо. Я стараюсь не обращать внимания. Я думаю, что я инопланетянин с другой планеты».

Сложно поверить, но девочке с флейтой 41 год. Дважды в неделю Маша приходит в Центр ранней помощи детям с синдромом Дауна «Даунсайд Ап» на работу.

«Я помощник педагога. Здесь я занимаюсь с детьми. Мы играем, поем, рисуем и учимся. Дети — цветы нашей жизни», — рассказывает о своих должностных обязанностях Мария. Улыбнувшись, добавляет: «Мы с ребятами дружим». Часто вести себя как воспитатель не получается: «Я теряюсь, не знаю, что с ними делать. Я их очень люблю всех».

Маше отвечают взаимностью и педагоги, и маленькие воспитанники. Кроме работы в «Даунсайд Ап» у Маши много увлечений. Она отлично плавает, играет в настольный теннис, катается на лыжах. Маша солистка оркестра «Волшебная флейта» и актриса «Театра Простодушных».

Успехи Маши — в значительной степени заслуга родителей.

В советское время Нефедовы смогли прорвать блокаду общественного негатива к людям с синдромом Дауна. Мама Людмила Федоровна, занимаясь развитием своей дочки, помогла и десяткам других детей с особенностями развития. В своей мастерской декоративно-прикладного искусства учила ребят дружить, развиваться творчески, быть самостоятельными. Папа Маши, Юрий Петрович, написал брошюру о семейном опыте воспитания ребенка-инвалида.

Самым главным советом для родителей, «рискнувших» оставить в семье ребенка с синдромом Дауна, является пожелание любить.
Существует множество стереотипов, связанных с синдромом Дауна. Лишняя хромосома для её обладателей в буквальном смысле ставит крест на праве быть полноценными членами общества.

Благотворительный фонд «Даунсайд Ап» пытается изменить негативное отношение к людям с синдромом Дауна. В частности, реализуя программы ранней помощи, обращая внимание на детей с лишней хромосомой и привлекая финансы для развивающих и обучающих программ.

Ставшая уже традиционной благотворительная акция «Спорт во благо» ежегодно собирает в помощь детям с синдромом Дауна десятки миллионов рублей. Турниры по мини-футболу, велопробеги, лыжные гонки позволяют благотворителям получать удовольствие от доброго дела.

«В том-то кайф и уникальность "Даунсайд Ап", что они не просто просят денег, не просто открывают какие-то счета, а предлагают тем людям, которые эти деньги перечисляют, тоже как-то изменить свою жизнь, как-то нескучно провести время, испытать какой-то доселе неиспытанный опыт», — говорит постоянная участница мероприятий Тутта Ларсен.

Проект «Синдром Любви», воплощенный в жизнь фотографом Владимиром Мишуковым вместе с «Даунсайд Ап» и известными культурными деятелями, нашел множество откликов.

В одном из своих интервью телеведущий Владимир Познер, принимавший участие в этом проекте, высказался так: «Никак не могу понять отношение общества к людям с синдромом Дауна, как будто они нелюди. Я считаю, что любой нормальный человек должен помогать и этим и другим людям. Для меня это очень важно!»

У фотографа Владимира Мишукова с этим проектом связана своя личная история. Пока он раздумывал над принятием предложения сделать необычную фотосессию, в его семье появился маленький Платон. У него синдром Дауна.

«Тогда пришло понимание, что эти фотографии должен делать именно я, потому что я в теме, а "Синдром Любви"– в первую очередь обращение к родителям», — сказал в одном из интервью фотограф.
Миф №1: с моей семьей этого никогда не случится
«Ребенок с синдромом Дауна может появиться в любой семье, это генетическая случайность», — говорит специалист «Даунсайд Ап» Елена Любовина.

По статистике ВОЗ (Всемирной Организации Здравоохранения), один из 700 новорожденных в мире появляется на свет с синдромом Дауна.

Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах, социальных слоях. Оно не зависит от образа жизни родителей, их здоровья, вредных привычек, питания, достатка, образования, цвета кожи или национальности. Мальчики и девочки рождаются с одинаковой частотой. Родители при этом имеют нормальный набор хромосом.

Люди с синдромом Дауна не являются его жертвами, они не "страдают" и не "поражены" этим синдромом. Некорректно называть человека с лишней хромосомой "дауном".

В "Даунсайд Ап" — российском благотворительном фонде, который оказывает бесплатную поддержку семьям, государственным и некоммерческим учреждениям в обучении, воспитании и интеграции в общество детей с синдромом Дауна, обычно говорят – "дети с особенностями развития". Сегодня организация помогает более 1500 семьям из России и ближнего зарубежья.

«Это не так. Существует специальный термин, описывающий то, что происходит с ребенком в специальных учреждениях, – синдром госпитализма»,— говорят специалисты фонда.

Разлучение младенца с матерью и пребывание его в спецучреждении вызывает ряд серьезных нарушений психического и личностного развития. Госпитализм накладывает негативный отпечаток на все сферы личности ребенка, тормозя интеллектуальное, эмоциональное и физическое развитие. И это никак не связано с наличием синдрома Дауна.

Одна из главных миссий "Даунсайд Ап" – борьба за уменьшение социального сиротства.

По статистике, в России от 85% новорожденных с синдромом Дауна отказываются родители.

Миф №2: дети с синдромом Дауна должны содержаться в спецучреждениях
Специалисты фонда обосновывают такой высокий процент отказников отсутствием у родителей полной информации о синдроме. Играет большую роль и психологическое давление со стороны окружающих. «Когда вам заведомо сообщается, что этот ребенок — овощ с грядки, что он не будет вас узнавать, что он умрет через 1,5 года жизни, — естественно, выбор будет не в пользу ребенка», — говорит Елена Любовина.

Большинство родителей Центра ранней помощи "Даунсайд Ап" подтверждают, что сталкивались с таким отношением к их ребенку.

«О том, что моя дочь родилась с синдромом Дауна, мне сообщили прямо на родильном столе, и сразу предложили написать отказ, — вспоминает Наталья Мезянова, мама пятилетней Маши. Зачем тебе урод?! Ты молодая, родишь себе нового», — рассказывает о словах врачей уже другая родительница, попросившая не называть её имени.

Под напором медперсонала в роддоме она подписала отказ от ребенка, но через некоторое время вернулась и забрала малыша.

«Звонок и посещение Центра ранней помощи "Даунсайд Ап" изменили ситуацию. Я увидела и узнала, что такие дети нормальные. Они обучаемы. У каждого — свой характер. Они также радуются или огорчаются. Понимают взрослых, общаются, умеют дружить», — говорит женщина.

Психологическая поддержка родителей – важная часть работы "Даунсайд Ап".

Миф №3: синдром Дауна – это болезнь, ее нужно лечить
«Синдром Дауна неизлечим, потому что это не болезнь», — подчеркивает собеседница агентства Елена Любовина.

Синдром Дауна – это генетическое состояние, которое определяется наличием в клетках человека дополнительной хромосомы.

«Эта лишняя 47-я хромосома и диктует появление ряда физиологических особенностей, из-за которых ребенок будет медленнее развиваться и несколько позже своих ровесников проходить общие для всех детей этапы развития», — рассказывает о синдроме специалист.

У синдрома Дауна существуют сопутствующие заболевания: снижение зрения, проблемы со слухом и речью. У 60% детей с лишней хромосомой выявляется порок сердца. Важно понимать, говорит Любовина, что все это поддается коррекции: «все операбельно и сегодня успешно лечится в раннем возрасте».

«Синдром Дауна не является основанием для получения инвалидности. В большинстве случаев наши семьи (участвующие в программах "Даунсайд Ап") получают инвалидность именно по сопутствующим заболеваниям», — рассказывает Любовина.

На врачебных комиссиях инвалидность приходится подтверждать ежегодно. «Парадокс. Будто синдром Дауна может исчезнуть. Как, например, у человека без руки — вдруг она появится», — говорит Наталья Мезянова, мама пятилетней Маши, воспитанницы Центра "Даунсайд Ап".

На последней комиссии Маше поставили инвалидность до 18 лет. По словам Натальи, они бы и вовсе отказались от этой малоприятной процедуры подтверждения инвалидности. Но для многодетной семьи – это дополнительные социальные льготы. «Я не считаю своего ребенка инвалидом. У нас растет умная и развитая девочка, ничем не отличающаяся от других детей», — говорит Наталья.

Это мнение всех без исключения родителей воспитанников Центра ранней помощи "Даунсайд Ап". Дети нормально развиваются, 57 московских детей посещают детские сады. В этом году "Даунсайд Ап" впервые проводит специальные групповые занятия для усиленной подготовки детей к школе.

Миф №4: люди с синдромом Дауна не способны к обучению
«Этот миф активно поддерживается исследованиями, которые проводились в закрытых специализированных учреждениях, но там любой ребенок не может эффективно развиваться, потому что лишен основного стимула – родительской любви», — считают в "Даунсайд Ап".

Многолетняя зарубежная практика и собственный опыт по обучению и развитию детей с синдромом Дауна, а главное — успешные истории выпускников "Даунсайд Ап" позволяют специалистам фонда делать позитивные выводы.

Бесперспективный (по мнению врачей) ребенок в год сам садится, в два – ходит, к двум с половиной — ест ложкой и произносит первые слова, в четыре – показывает характер, учится помогать по дому, готов пойти в детский сад, а потом и в школу.

Он может говорить на иностранных языках, осваивать компьютер и заниматься спортом.

Процесс обучения проходит при непосредственном участии родителей. «Общение с педагогами важно. Дети из Москвы и Подмосковья приезжают в Центр еженедельно. Но и есть большое количество "дистанционных" семей, которые бывают у нас раз в полгода или раз в год. И нужно научить мам и пап заниматься с детьми самостоятельно», — рассказывает специальный педагог Татьяна Нечаева, которая занимается детьми в возрасте от рождения до трех лет.

Миф №5: семья распадается из-за ребенка с синдромом Дауна
Родители маленькой Аленки приезжают раз в месяц на консультацию из Подмосковья. Уверены, что занятия помогают не только развитию дочки, но и укреплению семейных отношений.

Миф №6: люди с синдромом Дауна представляют опасность для общества
Многие ошибочно полагают, что добродушное поведение людей с лишней хромосомой резко сменяется приступами бесконтрольной ярости. Людей с синдромом Дауна часто называют неадекватными и обвиняют в половой агрессии. «Это не так. Мужчины с синдромом Дауна лишены репродуктивной функции. Мы не знаем преступлений, совершенных людьми с синдромом Дауна», — говорят специалисты "Даунсайд Ап".

Эти люди способны показать пример искренней любви. Обычно они ласковы и дружелюбны. «У каждого есть свой неповторимый характер. Настроение, как и у любого из нас, бывает переменчивым», — говорит Елена Любовина.

Миф №7: людей с синдромом Дауна в России гораздо меньше, чем за рубежом
В нашей стране ежегодно рождается около двух с половиной тысяч детей с синдромом Дауна. Официальных цифр, сколько сегодня среди нас живет людей с этим синдромом, нет.

«Просто мы их не видим. 85% этих детей после рождения остаются в домах малюток. Большинство, согласно западной статистике, не доживает там до года. Те, кто выжил, заканчивают жизнь в домах престарелых или психиатрических клиниках», — говорит Елена Любовина.

Люди с синдромом Дауна – это какая-то часть от 13 миллионов российских инвалидов… «Если государство даже не знает, сколько таких людей есть, откуда ему знать про их проблемы и трудности», — считает специалист "Даунсайд Ап".

В современной России услуги ранней помощи детям с синдромом Дауна находятся на начальном этапе развития, а закон «О специальном образовании» до сих пор не принят. Семьи, в которых растут дети с синдромом Дауна, страдают от недостатка педагогической и социальной поддержки, а более всего от негативного отношения общества.

На западе же люди с синдромом Дауна – полноправные члены общества.

В США отказов от детей с синдромом Дауна не набирается и одного процента, а опекуны стоят в очередь — дети с синдромом Дауна наиболее комфортные среди детей-инвалидов. В Европе люди с лишней хромосомой активно включены в социальные процессы: у них есть работа, некоторые даже заводят семьи, водят машину, получают высшее образование, снимаются в кино.

В России у людей с синдромом Дауна гораздо меньше возможностей для самореализации и самовыражения.

И все же специалисты "Даунсайд Ап" надеются, что и в нашей стране в ближайшем будущем произойдет качественный сдвиг в жизни этих людей.

«Год равных возможностей в Москве, какие-то федеральные программы, ориентированность СМИ на такие социальные задачи дают нам возможность надеяться, что ситуация изменится», — говорит Елена Любовина.

О некоторых подвижках говорит и цифра отказов от детей с синдромом Дауна по Москве. На 50% отказников приходится ровно столько же детей, живущих в семьях. Несмотря на кризис, появляются социально ориентированные работодатели.

В наших силах сделать так, чтобы у детей с синдромом Дауна появилось будущее. И любой может помочь.

Автор: Светлана Григошина
Мне столик с видом на мечту. Эспрессо и фламбе с закатом. Нет, больше ничего не надо... А впрочем, на ладонь звезду и блюз с горчинкой шоколада.
Аватара пользователя
Лиса-коньяк
Гигант мысли
Гигант мысли
Сообщения: 832
Зарегистрирован: 22 мар 2012, 11:17

Re: Особые детки

Сообщение Лиса-коньяк »

Иришка,спасибо!!!!!!!!!!!

у нас радость сегодня У Стефаньки закрылся еще 1 порок сердца!!!!!!!!!!!!!!!!!
Аватара пользователя
УСМАНКА
Администратор
Сообщения: 5337
Зарегистрирован: 21 мар 2012, 21:08
Реальное имя: Элла
Откуда: Воронеж

Re: Особые детки

Сообщение УСМАНКА »

Светик поздравляю!!!
Стеша молодец!!! :ki_ss:
Аватара пользователя
Лиса-коньяк
Гигант мысли
Гигант мысли
Сообщения: 832
Зарегистрирован: 22 мар 2012, 11:17

Re: Особые детки

Сообщение Лиса-коньяк »

Сделать шаг

Любая, даже самая длинная дорога начинается с маленького шага. Раз вы читаете эту статью, значит вы его уже сделали. А я расскажу вам одну историю. Одну из тысяч. Думаю, что прочитав ее, вы уже не рассмеетесь грубой шутке «про даунов». А может быть, сделаете еще более важные шаги - о них в конце статьи.

Настя и Леша. Ей было 19 лет, ему 23. Красивая молодая пара. Незапланированная, но счастливая беременность. Отличные результаты всех анализов и обследований. Долгожданное рождение дочки. И - тишина. «Все врачи вдруг замолчали. Я видела, что они склонились над ней и не понимала, что происходит», - вспоминает Настя. Позже детский врач сказал Насте, что у новорожденной девочки подозрение на синдром Дауна. Для подтверждения необходим анализ крови. «Но вы не расстраивайтесь, - бодро добавил врач. - Ведь бывают же бракованные игрушки - их можно сдавать назад в магазин». Мир покачнулся и сжался до размеров микроскопической частички под названием «хромосома». 46 или 47 хромосом? От этого теперь зависела вся жизнь.

Результатов анализов Настя ждала неделю. Каждый из этих дней останется в ее памяти навсегда. Другим мамам приносили детей на кормление, а ей нет: «Зачем тебе? Еще привыкнешь!..» Куда бы она ни пошла: на процедуры, в коридор, она слышала: «Срочно отказывайся, это же урод. Ты видела ее диагнозы?! Молодая – других родишь. А то и муж уйдет, и друзья все отвернутся, останешься одна, да еще с такой обузой.» Едва оправившаяся от родов, не имеющая возможности встретиться с родными, она подходила к детской комнате, всматривалась в крохотное личико. Врачи говорили ей: «Посмотри, у нее же на лице все написано!» А Настя видела маленького ребенка - с розовыми щечками, большущими голубыми глазами и светлыми волосиками, стоящими «ирокезом» на макушке... Она уже знала, что это – Даша. Ведь именно такое имя они дали ей еще в животе. Доченька Дашенька – самая любимая, самая счастливая…
Аватара пользователя
Лиса-коньяк
Гигант мысли
Гигант мысли
Сообщения: 832
Зарегистрирован: 22 мар 2012, 11:17

Re: Особые детки

Сообщение Лиса-коньяк »

Изображение
Под окном Настиной палаты было выписное отделение. И каждый день она видела в окно, как выходят радостные мамы с детьми на руках, как встречают их родные... Со своей семьей Настя могла общаться только по видео-телефону. Такие же потрясенные и растерянные, как и она сама, они не знали, что сказать. Все ждали результатов анализа. А между тем врачи, оказывается, по очереди лично встречались с каждым из них: с мужем, мамой, свекровью. И, как и Насте, сообщали им страшные прогнозы: «Это не ребенок, а овощ на грядке: никогда не пойдет, не заговорит, никого из вас не узнает. И вообще умрет у вас на руках. Привезете домой – и умрет». Через неделю пришло подтверждение - у Даши синдром Дауна. В тот же день, не советуясь с Настей, родные убрали из дома все детские вещи - коляску, кроватку, первые крохотные одежки... А чуть позже, под непрекращающимся давлением врачей и в присутствии юриста, Настя и Леша написали отказ от ребенка. Каждый по отдельности, ведь у них так и не было возможности встретиться и поговорить всей семьей. Женщина-юрист была очень бойкой и веселой: «Ну, нашли о чем горевать! Молодые, здоровые, еще десяток родите и забудете все, как страшный сон.» Встретились Дашины родители лишь когда Настя вышла из дверей того самого выписного отделения. Одна.
Аватара пользователя
Лиса-коньяк
Гигант мысли
Гигант мысли
Сообщения: 832
Зарегистрирован: 22 мар 2012, 11:17

Re: Особые детки

Сообщение Лиса-коньяк »

Изображение
Друзьям и знакомым они сказали, что ребенок умер. И постарались жить, как раньше. «Нам удавалось притворяться перед другими, даже друг перед другом. А вот перед самим собой… Я тогда готова была идти на любую работу, делать, что угодно – только бы не думать…» Свой первый приезд в дом ребенка Настя помнит и сейчас. Они поехали вместе с Лешей – и еще с улицы услышали детский плач. Почему-то сразу стало ясно, что это Даша. Она лежала в инфекционном боксе и плакала - ее ножка застряла между рейками кроватки. Она не могла ее вытащить, а помочь было некому - персонала на всех не хватало... Потом приезжать было уже проще, привыкли. Сложнее было уезжать. «Она лежала и смотрела на нас. А нам надо было отворачиваться от этого взгляда и уходить...»
Аватара пользователя
Лиса-коньяк
Гигант мысли
Гигант мысли
Сообщения: 832
Зарегистрирован: 22 мар 2012, 11:17

Re: Особые детки

Сообщение Лиса-коньяк »

Синдром любви

Однажды Настя поняла, что в следующий раз просто не сможет вот так уйти - без Даши. Врачи сказали, что можно взять ребенка домой на выходные. Тогда Настя взяла отпуск и забрала дочку на целый месяц. «Когда мы одевали ее, нянечка решила, что мы, как обычно, одеваем на прогулку. А когда вдруг поняла, что везем погостить домой, неожиданно расплакалась: Господи, хоть бы ты, Дашка, никогда сюда больше не вернулась!» Нянечка не знала, что ее слова будут пророческими. Впрочем, тогда этого никто не знал. А Леша был категорически против того, чтоб забирать ребенка даже временно. Навещать, как-то помогать – да, но не взваливать же на себя такую ответственность. Они даже договорились, что этот месяц поживут отдельно: Настя с Дашей у своей мамы, а Леша – у своей.
Изображение
Аватара пользователя
Лиса-коньяк
Гигант мысли
Гигант мысли
Сообщения: 832
Зарегистрирован: 22 мар 2012, 11:17

Re: Особые детки

Сообщение Лиса-коньяк »

Весь месяц Настя ждала, когда же начнут сбываться и другие прогнозы врачей: когда друзья и родные начнут отворачиваться, когда на ее дочку будут показывать пальцем. Но все было иначе: вся семья сразу полюбила Дашу, да и муж приезжал каждые выходные и возился с ней. На улице теперь уже не Настя с тоской заглядывала в чужие коляски, а к ней в коляску смотрели со словами: «Ой, какое чудо! Такая славная!» За этот месяц годовалая Даша, которая по приезде домой могла только лежать, научилась сама садиться и ходить за ручки, очень изменилась… А между тем месяц подходил к концу. «А ты сможешь ее вернуть?» - спросила как-то Настю мама. Конечно, Настя не смогла. Но и Леша не мог поменять свое решение. Она долго уговаривала его, приводя самые разные доводы: «Я просто не могу ее сейчас отдать. Ее нужно хотя бы поддержать, дать окрепнуть…» Но потом поняла, что нельзя требовать от человека того, что он не может дать. «Во мне говорил врожденный материнский инстинкт, которого у Леши быть не могло. А на споры и обиды у меня не было времени: мне нужно было поднимать ребенка.» Леша и Настя официально развелись. Позже Леша будет вспоминать это – отказ от Даши и развод – как самую большую ошибку в своей жизни. Однако он все равно продолжал навещать Настю с дочкой и помогать им.
Изображение
Аватара пользователя
Лиса-коньяк
Гигант мысли
Гигант мысли
Сообщения: 832
Зарегистрирован: 22 мар 2012, 11:17

Re: Особые детки

Сообщение Лиса-коньяк »

Даша росла и развивалась. Настя уже привыкла, что даже врачи, видя ее, поражаются: «И это ребенок с синдромом Дауна?! А мы-то и не знали, что такое возможно, нас совсем другому учили…» Но все же первым местом, где она услышала слова: «Какой у вас прекрасный ребенок!» был Центр раннего развития фонда «Даунсайд Ап». Настя случайно узнала о нем от других родителей, приехала с двухлетней Дашей на занятия – и поняла, что началась новая жизнь. «Именно там меня стало окончательно «отпускать». И не только меня, но и Лешу, ведь он тоже приезжал с нами. Там мы увидели других родителей, других детей – и маленьких, и подросших – и окончательно убедились, что это не страшно. Увидели, какая огромная работа ведется, чтобы нам помочь – и поняли, что мы не одни.»

Недавно Даше исполнилось 14 лет. Закончив в семь лет обучение в Даунсайд Ап, она учится в обычной школе, на базе которой создан специализированный класс для детей с особенностями здоровья: часть предметов они проходят вместе со всеми остальными, а русский и математику – по более легкой программе. У нее большая любящая семья: мама, папа, бабушка, прабабушка, любимая младшая сестренка Анечка.
Изображение
Аватара пользователя
Лиса-коньяк
Гигант мысли
Гигант мысли
Сообщения: 832
Зарегистрирован: 22 мар 2012, 11:17

Re: Особые детки

Сообщение Лиса-коньяк »

По приглашению Первой леди Великобритании Даша ездила в Лондон зажигать огни на рождественской елке, участвовала в фотосъемках для календаря «Синдром любви», общалась с журналистами и знаменитостями. Она очень вежливая и заботливая, с ней легко и приятно. Даша находит общий язык со всеми, но с особенной нежностью относится к детям и пожилым людям, которые отвечают ей тем же. Настя думает, что Дашина будущая профессия окажется связанной с заботой о людях. И ничего, что пока в нашей стране люди с синдромом Дауна не имеют возможности для трудоустройства. Это следующий шаг и однажды мы его обязательно сделаем.
А Настя с Лешей, по-прежнему, вместе. Они стали жить семьей вскоре после того, как Даша пошла на занятия в Даунсайд Ап. А через какое-то время снова поженились. На этот раз - обвенчавшись в церкви. К ним в дом до сих пор приезжают и звонят родители, столкнувшиеся с такой же ситуацией и не знающие, как поступить. Настя и Леша твердо взяли за правило никого ни в чем не убеждать и не уговаривать. Они просто рассказывают свою историю: только факты, ничего не скрывая. Конечно, не раз уже Насте задавали вопрос: «А ты никогда не жалела о своем решении забрать ребенка?» Задать его, наверное, можно только не видя их всех вместе: Настю, Лешу, Дашу, Аню…
Но Настя просто отвечает: «Нет, ни разу. Единственное, о чем я жалею и сейчас: что не взяла ее сразу, что первый год мы прожили не вместе. А тогда, как только я привезла Дашу домой, хоть было и трудно, и страшно, как-то сразу стало ясно: плохо было раньше, а вот теперь все уже хорошо».
Аватара пользователя
Лиса-коньяк
Гигант мысли
Гигант мысли
Сообщения: 832
Зарегистрирован: 22 мар 2012, 11:17

Re: Особые детки

Сообщение Лиса-коньяк »

Как помочь особым людям?

Несколько способов сделать 21 марта, действительно, особенным, а жизнь особых людей обычной:

- подарить занятие, пакет специализированной литературы или домашний визит специалиста детям с особенностями развития: http://www.downsideup.org/donate.php

- надеть оранжевый галстук, шарф или шейный платок в поддержку людей, которых еще называют «солнечными» - и рассказать об этом дне окружающим.

- прикрепить к своей «аватарке» в социальных сетях солнышко, нарисованное детской рукой, или сделать заставкой на монитор рисунок одного из подопечных «Даунсайд Ап»: http://www.downsideup.org/21march.php

- улыбнуться особому человеку.

Ведь люди с особыми потребностями больше всего страдают не из-за состояния здоровья, а от предрассудков окружающих.

Спасибо вам!

Мнение автора может не совпадать с позицией редакции
ссылка http://www.aif.ru/society/article/61388
Аватара пользователя
надюшка
Писатель
Писатель
Сообщения: 206
Зарегистрирован: 18 окт 2012, 19:46
Реальное имя: надежда
Дата рождения: 08.09.1963

Re: Особые детки

Сообщение надюшка »

По моему опыту общения с детьми инвалидами заметила одну особенность: дети инвалиды улыбаются чаще, чем обычные дети, не агрессивны, добры ко всем людям, более терпеливы к боли.
Аватара пользователя
Лиса-коньяк
Гигант мысли
Гигант мысли
Сообщения: 832
Зарегистрирован: 22 мар 2012, 11:17

Re: Особые детки

Сообщение Лиса-коньяк »

всем привет:)Стефании сегодня 8 месяцев, мы ходили к фельдшеру, нас вес 5200!!!!!!!!!для нас это ОГРОМНОЕ достижение:)рост 63,5 см:)замечательная девочка!
Аватара пользователя
Fox
Гигант мысли
Гигант мысли
Сообщения: 547
Зарегистрирован: 22 мар 2012, 11:14
Реальное имя: Лариска
Дата рождения: 12.04.1977
Откуда: Ижевск

Re: Особые детки

Сообщение Fox »

:bra_vo: :bra_vo: :bra_vo: МОЛОДЕЦ!!!
Растите, радуйте и радуйтесь жизни!
От улыбки станет Мир светлей!
Аватара пользователя
Лиса-коньяк
Гигант мысли
Гигант мысли
Сообщения: 832
Зарегистрирован: 22 мар 2012, 11:17

Re: Особые детки

Сообщение Лиса-коньяк »

Ларик,она сегодня рассмотрела дохтура, и только потом улыбнулась ему:)кокетка:)
Аватара пользователя
УСМАНКА
Администратор
Сообщения: 5337
Зарегистрирован: 21 мар 2012, 21:08
Реальное имя: Элла
Откуда: Воронеж

Re: Особые детки

Сообщение УСМАНКА »

Молодчинка Стефания! :ki_ss: :ki_ss: :ki_ss:
Аватара пользователя
поньо
Читатель
Читатель
Сообщения: 35
Зарегистрирован: 07 июн 2012, 19:59
Реальное имя: Аня
Дата рождения: 17.02.1981
Откуда: Воронеж

Re: Особые детки

Сообщение поньо »

Сейчас прочла истории Светы и Нади!Девочки,вы просто героини!Такой подвиг и такое испытание!Стефания-вообще красотулька!Замечательная девочка,растите и радуйте друг друга!(я,в последнюю беременность отказалась сдавать анализы на отклонения).
Subbotamaw
Читатель
Читатель
Сообщения: 28
Зарегистрирован: 12 июн 2017, 03:49
Реальное имя: Subbotamaw
Дата рождения: 31.10.2008

Особые детки

Сообщение Subbotamaw »

А у меня Полинка годика в три говорила -Вот вырасту,научусь щи варить и выйду замуж Отец ей на это отвечает - Если хорошо варить научишся,я тебя замуж не отдам,самому пригодится,а она ему -Папа у меня что муж с голоду помирать должен???
Ответить

Вернуться в «Родительский уголок»