Особые детки

Модератор: bacleon

Аватара пользователя
Лиса-коньяк
Гигант мысли
Гигант мысли
Сообщения: 832
Зарегистрирован: 22 мар 2012, 11:17

Особые детки

Сообщение Лиса-коньяк »

Здравствуйте все:)Сегодня 13 февраля 2013 года,как быстро летит время! Сегодня нашей Стефании 5 месяцев,это маленькая девочка(действительно маленькая,наш вес 4200), улыбается,агукает,начинает играть :smu:sche_nie: Маленькое солнышко:)
Это сегодня..а 5 месяцев назад,когда меня экстренно прокесарили,и была счастлива,что моя маленькая девочка жива,дышит...мы весело болтали с докторами,заканчивающими операцию,когда вернулись неонатологи ,подошли ко мне и сказала,что у моей детки порок сердца и синдром Дауна, и буду ли я отказываться от Стефаньки... Жизнь остановилась на мгновенье, у меня были предчувствия,но анализов всех я не сдавала,точнее,мне их не назначили... ответила ,что это МОЯ девочка и никакого отказа не будет.Они ушли,пока шли до детской Стефи дважды переставала дышать...Я помню тишину в операционной, как все начали прятать глаза, как я подбадривала докторов,чтобы нам все хорошо закончить.
Эту ночь,а Стефани родилась в 22-15,я запомню навсегда. Мне было больно...больно после операции, больно,что это с нами.Я знала,что моя семья примет Стефи,все любят ее.А вот за бабушек-дедушек я не была столь уверена. Сегодня родители мужа так и не знают о Стешином диагнозе.Моей маме я не хотела говорить,ждала анализы,но кто-то из больницы позвонил и рассказал...Я хотела поберечь ее, ее врача акушера -гинеколога с 42 летним стажем, у которой родилось 1400 деток и среди них свой один самый родной дауненок-маленькая внученька...
Аватара пользователя
Лиса-коньяк
Гигант мысли
Гигант мысли
Сообщения: 832
Зарегистрирован: 22 мар 2012, 11:17

Re: Особые детки

Сообщение Лиса-коньяк »

В эту ночь я думала обо всем,что где я была не права,чем могла так навредить своему ребенку,голос разума,что это генетика,спал мертвецким сном и не помогал мне...Я думала,как мы будем жить,как я смогу помочь своей девочке,как она будет жить,когда нас с папой не будет рядом, чему она сможет научиться.Я плакала всю ночь и думала,как буду реабилитировать свою девочку,что я сделаю для этого.
Наступило утро.Я начала расхаживаться,чтобы пойти к дочке.В 11 медсестра проводила меня к ней, маленькая принцесса, с аппаратом искусственной вентиляции легких, вся отекшая,крошечные ручки,ножки,пальчики...темный хохол на макушке.множество аппаратов,трубочек...я плакала глядя на нее и просила,только,научись дышать сама,ляля,а во всем остальном мама поможет...
Потом был самый сложный звонок в жизни - я звонила Грише и понимала,что ему одному,с ребятами и родителями,очень трудно будет удержать это известие и я не рядом.я не могу вам сказать,какие чувства испытывала я, слыша,как плачет мне в трубку мой большой,добрый,не готовый к такому повороту в нашей жизни мой муж...
Аватара пользователя
Лиса-коньяк
Гигант мысли
Гигант мысли
Сообщения: 832
Зарегистрирован: 22 мар 2012, 11:17

Re: Особые детки

Сообщение Лиса-коньяк »

Было еще много всего,но это все прошло.Сегодня эта маленькая кокетка любимица всей семьи, мамы, папы,брата и сестры:)Она тихонько растет,мы читаем книжки, смотрим фото других деток, нам передают телефоны родителей "солнечных деток", помогаем Стефаньке расти,развиваться и идем вперед.

Стефания:)
Изображение
Аватара пользователя
Лиса-коньяк
Гигант мысли
Гигант мысли
Сообщения: 832
Зарегистрирован: 22 мар 2012, 11:17

Re: Особые детки

Сообщение Лиса-коньяк »

Изображение


Изображение
Аватара пользователя
тИгРА
Администратор
Сообщения: 2672
Зарегистрирован: 21 мар 2012, 19:55
Реальное имя: Ирина
Дата рождения: 21.10.1965
Откуда: Тверская обл,д.Демидовка

Re: Особые детки

Сообщение тИгРА »

Светик! Наконец то мы увидели твою девочку!! С такими родителями она СМОЖЕТ ВСЕ!
Спасибо тебе за подробный рассказ.Умница,что поделилась со всеми своей..Солнечной деткой!
Стефик-красавица! Поздравляем ВАС с маленьким днем рождения!!! Вы все преоделеете! Вы-сможете!
Мне столик с видом на мечту. Эспрессо и фламбе с закатом. Нет, больше ничего не надо... А впрочем, на ладонь звезду и блюз с горчинкой шоколада.
Аватара пользователя
Лиса-коньяк
Гигант мысли
Гигант мысли
Сообщения: 832
Зарегистрирован: 22 мар 2012, 11:17

Re: Особые детки

Сообщение Лиса-коньяк »

Иришка,я просто поняла,что не могу это все в себе носить,надо написать,поделиться.Показать наш цветочек:)Вы все очень хорошие люди и поддерживаете нас,спасибо вам большое:)Тебе отдельно!!!!!!!!!!!!!!!
Аватара пользователя
Luch
Писатель
Писатель
Сообщения: 290
Зарегистрирован: 22 мар 2012, 12:14
Откуда: Дмитров

Re: Особые детки

Сообщение Luch »

Дай Бог Вам счасть здоровья. Такая красавица будет для мамочки лучиком и счастьем :)
Татьяна
Самый хороший учитель в жизни - опыт... Берет, правда, дорого, но объясняет доходчиво! ​
Артания
Спецкорреспондент
Спецкорреспондент
Сообщения: 1578
Зарегистрирован: 21 мар 2012, 22:54
Реальное имя: Юлия
Дата рождения: 19.09.1972
Откуда: Челябинская область.

Re: Особые детки

Сообщение Артания »

Стешка, :bra_vo: малышка какая солнечная. Светик, все у вас будет хорошо. Главное сейчас вам всем здоровья!!!! А любви у вас много. Вы молодцы!
Аватара пользователя
Лиса-коньяк
Гигант мысли
Гигант мысли
Сообщения: 832
Зарегистрирован: 22 мар 2012, 11:17

Re: Особые детки

Сообщение Лиса-коньяк »

Таня,Юлик,спасибо:)я всегда в детстве боялась таких деток,они ведь бывают крупные очень,даже не деток,а взрослых... А сейчас смотрю много фото,и все детки такие радужные,солнечные!и понимаю,почему то именно к нам Стефи пришла,выбрала нас:)

Это первое фото,которое мне открылось,когда я пошла читать про наш диагноз:)
Изображение
Аватара пользователя
Лиса-коньяк
Гигант мысли
Гигант мысли
Сообщения: 832
Зарегистрирован: 22 мар 2012, 11:17

Re: Особые детки

Сообщение Лиса-коньяк »

Эту серию фото просто обожаю

Изображение
Аватара пользователя
Лиса-коньяк
Гигант мысли
Гигант мысли
Сообщения: 832
Зарегистрирован: 22 мар 2012, 11:17

Re: Особые детки

Сообщение Лиса-коньяк »

Вот такие эти солнышки:)
Изображение

Изображение

Изображение
Аватара пользователя
УСМАНКА
Администратор
Сообщения: 5337
Зарегистрирован: 21 мар 2012, 21:08
Реальное имя: Элла
Откуда: Воронеж

Re: Особые детки

Сообщение УСМАНКА »

Светик!Она такая хорошенкая!!!
Дай бог ей здоровья!А вам счастья и любви!

Изображение
Аватара пользователя
Лена Черновол
Внештатный написатель
Внештатный написатель
Сообщения: 1083
Зарегистрирован: 21 мар 2012, 21:56
Реальное имя: Лена! Елена Евгеньев
Откуда: Клин

Re: Особые детки

Сообщение Лена Черновол »

Светик! У тебя очаровательная девочка. А диагноз, он же не в душе, он на бумаги. Если выбросить бумажку, то останется - просто ребенок! Твой ребенок, не похожий на всех! А разве мы хотим, чтобы наши дети были на кого-то похожи?!!! Нет! Диагнозы придумали люди. Придумали сложности и препоны! И в этом вся проблема! Уверена, что и Стеша, и вы все будете счастливы!
Спешите делать добро!
Аватара пользователя
Юлия
Гигант мысли
Гигант мысли
Сообщения: 590
Зарегистрирован: 16 авг 2012, 14:42
Реальное имя: Юлия
Дата рождения: 05.04.1978
Откуда: Люберецкий район, деревня с красивым названием Мотяково

Re: Особые детки

Сообщение Юлия »

Ой какая девочка хорошая, такие потягушки классные. Здоровья Вам!!!
Аватара пользователя
тИгРА
Администратор
Сообщения: 2672
Зарегистрирован: 21 мар 2012, 19:55
Реальное имя: Ирина
Дата рождения: 21.10.1965
Откуда: Тверская обл,д.Демидовка

Re: Особые детки

Сообщение тИгРА »

Свет,фотки на самом деле просто ЧУДО!!!! НУ как можно говорить,что это диагноз?? Это-СОСТОЯНИЕ!!! Правильно мамуля твоя врачам сказала!!!! Причем состояние-не самое худшее!!! А первая фотка Стеши-яркая! Пусть детка набирает вес, растит попу и ножки!!!!
Мне столик с видом на мечту. Эспрессо и фламбе с закатом. Нет, больше ничего не надо... А впрочем, на ладонь звезду и блюз с горчинкой шоколада.
Артания
Спецкорреспондент
Спецкорреспондент
Сообщения: 1578
Зарегистрирован: 21 мар 2012, 22:54
Реальное имя: Юлия
Дата рождения: 19.09.1972
Откуда: Челябинская область.

Re: Особые детки

Сообщение Артания »

Я наверно чего-то не догоняю, смотрю на фотки, нормальные дети. И что, если не похож это не нормально? Те кто убивают, мучают вот это ненормально.
Аватара пользователя
Лиса-коньяк
Гигант мысли
Гигант мысли
Сообщения: 832
Зарегистрирован: 22 мар 2012, 11:17

Re: Особые детки

Сообщение Лиса-коньяк »

Элчик,Лена,Юли,Ириш:)спасибо вам:)
я вот смотрю на нее и мне кажется,что если синдрома нет у кого,это непорядок:)
Юляш, если непохож и еще диагноз на карточке,то непорядок,я столько форумов прочитала, и очень часто,убивать,не давать рождаться,что все врут,что терпимы к таким людям,очень много....
а я потихоньку общаюсь с родителями,знакомыми семей с детками с СД, все вкладывают в своих деток,гордятся ими,но ведь и мы все,делаем тоже самое,для своих детей.и верим в них, и помогаем,какая разница,что у него в медкарточке????
Аватара пользователя
Юлия
Гигант мысли
Гигант мысли
Сообщения: 590
Зарегистрирован: 16 авг 2012, 14:42
Реальное имя: Юлия
Дата рождения: 05.04.1978
Откуда: Люберецкий район, деревня с красивым названием Мотяково

Re: Особые детки

Сообщение Юлия »

Свет, ты нам не забывай рассказывать про свое родное "солнышко"
Аватара пользователя
тИгРА
Администратор
Сообщения: 2672
Зарегистрирован: 21 мар 2012, 19:55
Реальное имя: Ирина
Дата рождения: 21.10.1965
Откуда: Тверская обл,д.Демидовка

Re: Особые детки

Сообщение тИгРА »

ВОТ! Правильно!!!! Мы же не бросим наших детей потому что кашель или насморк! А тут в чем отличается ситуация???..Так же будем ходить и к логопедам и ортопедам.Они ж(врачи)-для всех!!! деток одинаковы!!!
Мне столик с видом на мечту. Эспрессо и фламбе с закатом. Нет, больше ничего не надо... А впрочем, на ладонь звезду и блюз с горчинкой шоколада.
Аватара пользователя
яся28
Внештатный написатель
Внештатный написатель
Сообщения: 1381
Зарегистрирован: 21 мар 2012, 21:06
Реальное имя: Наталия
Дата рождения: 15.03.1978
Откуда: чувашия

Re: Особые детки

Сообщение яся28 »

Вчера как раз сижу читаю эту страничку и сзади так муж подходит-я ему говорю про твою детку-он так смотрит и говорит-нормальный ребенок-какой тут синдром?Наша вроде тоже такая.И сказал так глядя-нормальный и здоровый ребенок-пускай так и будет всегда
Везде хорошо-где нас нет
Аватара пользователя
Лиса-коньяк
Гигант мысли
Гигант мысли
Сообщения: 832
Зарегистрирован: 22 мар 2012, 11:17

Re: Особые детки

Сообщение Лиса-коньяк »

я тоже смотрю на Стешика и думаю,что у нас все будет хорошо:)спасибо всем!
Аватара пользователя
bacleon
Гигант мысли
Гигант мысли
Сообщения: 890
Зарегистрирован: 22 мар 2012, 08:06
Реальное имя: Ирина
Откуда: Тамбов
Контактная информация:

Re: Особые детки

Сообщение bacleon »

КАкие детки замечательные! А Стеша - просто красотка! Такая милая девочка. Пускай растет на радость всей семьи!
Живу как та женщина от «Шанель» : ВОСХИТИТЕЛЬНО НЕПРАВИЛЬНОЙ для окружающих и УВЕРЕННО СЧАСТЛИВОЙ для себя…
Аватара пользователя
Лиса-коньяк
Гигант мысли
Гигант мысли
Сообщения: 832
Зарегистрирован: 22 мар 2012, 11:17

Re: Особые детки

Сообщение Лиса-коньяк »

мы со Стефанькой вчера оформили инвалидность,но дали ее нам не из-за СД,а по сердечку и легким,назначили пенсию,будем расти дальше:)
Аватара пользователя
надюшка
Писатель
Писатель
Сообщения: 206
Зарегистрирован: 18 окт 2012, 19:46
Реальное имя: надежда
Дата рождения: 08.09.1963

Re: Особые детки

Сообщение надюшка »

Свет, читаю уже несколько дней про твою Стешу. И все никак не решалась написать. Я так хорошо знаю как это тяжело и больно узнать, что твоя родная кровиночка не такой ребенок, как все. Как постоянно думаешь о том почему это случилось? В чем твоя вина? У меня тоже ребенок инвалид, правда не СД, а другой диагноз. Расскажу все по порядку.
Жила семья: мама, папа и двое мальчиков 6 и 1,5 лет.Шел 1989год. Мама ждала третьего ребенка. УЗИ тогда не делали, кто родится заранее не знали. Беременность из всех трех была самая легкая: ни токсикоза, ни болячек никаких. Ходила легко, при этом жили мы в частном доме, стиралка была обыкновенная круглая,сама стирала, полы мыла. Короче все прекрасно. Подходит день родов, еду в роддом, рожаю сама. Мальчик. Вес 4800, рост 56 см. Родила ближе к вечеру в 17 часов. Наутро всем соседкам по палате, даже тем, кто родил позже меня принесли детей кормить, мне нет. Сказали крупный ребенок, ему надо отдохнуть, в следующее кормление принесем. Следующее кормление опять не принесли. У меня начинается паника. Обещают принести в следующее кормление. Подходит время- всем детей, а ко мне на койку садится детский врач и начинает со мной беседовать.И я слышу страшное: у моего ребенка ДЦП. Прогноз самый не благоприятный. В лучшем случае он сможет ходить с поддержкой. А возможно, что и вообще ни ходить, ни говорить, ни понимать что-либо не будет. Врач так и сказала: "это будет бревно с глазами". Свет померк в моих глазах, слезы лились потоком. В голове была только одна мысль: почему? Ну вот так в слезах и переживаниях день и прошел. А на другой день я попросила , чтобы мне принесли ребенка. В ответ я увидела вытянутые лица медсестер и врачей и вопрос: " Вы хотите ЭТО кормить грудью?" Принесли,я его развернула и осмотрела всего сама. На первый взгляд я ничего необычного в нем не увидела. Явных уродств нет, только ручки и ножки висят как плети. Но это моя кровиночка, мой сынок. Я его любила неродившегося, а теперь вдвойне люблю. Я его покормила, а тут уже ко мне бежит главврач, ведет меня к себе в кабинет и начинает описывать страсти-мордасти, которые мне придется пережить, если я не откажусь от этого ребенка. К ней присоединяются еще двое врачей и все в один голос мне твердят:"Зачем вам этот ребенок? У вас двое прекрасных детей, растите их. А этот все равно долго не проживет, вы с ним намучаетесь.Будете говно за ним таскать. Пишите отказ, вас никто не осудит!" Я ни в какую, они вылавливают моего мужа. И начинают с ним беседовать, чтобы он повлиял на меня. Что от ребенка надо отказаться, не надо портить жизнь двум другим детям и себе.Я мужу про ребенка не сразу сказала, как то не могла сообщить.А потом тогда телефонов не было, а в записке много не напишешь, я написала диагноз, описала прогноз. И со страхом ждала ответ. А ответ был таков: "Не плачь, забирай ребенка домой, будем лечить!" Поэтому когда врачи начали с ним беседовать, он был непреклонен: "ребенок наш, будем лечить". Ну и выписали нас быстренько домой.
Слез и переживаний было много. Моё сердце болело, я винила себя во многом, я искала причину болезни моего сына. В месяц нам дали инвалидность и врачи в поликлинике напрочь забыли про нас, нам нельзя делать прививки, нам не надо посещать других специалистов, т.к. смотреть не на что. Махнули на нас рукой. А мальчик мой рос не по дням, а по часам. В месяц он весил 6300. Был очень спокойным, флегматичным ребенком( кстати и по сей день такой же). Из-за того, что он практически не двигался, а отсутствием аппетита не страдал, очень быстро набирал вес. Но и мы тоже не сидели сложа руки. Отойдя от пережитого шока, я записалась в библиотеку мединститута и перечитала много литературы по неврологии детского возраста. Лекарства нам положено было бесплатно получать, но тогда многие и за деньги достать было невозможно.За лекарством ездили в Москву. Кроме этого я обучилась массажу и делала ему ежедневно массаж всего тела. Муж работал по 1,5 смены, зарабатывал деньги. В полгода мой сынок научился держать головку, к году начал поворачиваться на бок. Еще я можно сказать выбила из врачей направление в Москву, в неврологическую больницу № 17. В 10 месяцев я поехала с сыном туда на лечение. И там впервые услышала: "У вас прекрасный ребенок! Умненькие глазки, хорошая динамика. Ищите массажиста специализирующегося на больных с инсультами, вам нужен специальный массаж и лечение. Ваш ребенок будет ходить!!!!" Эти слова для меня прозвучали как гимн всему пережитому.А еще после всех обследований и рентгенов, я узнала, что диагноз у моего ребенка приобретенный. Причиной ДЦП стала родовая травма. При родах сместился шейный позвонок и был пережат нерв. Врач мне сказал, что такое могло случиться только в том случае, если ребенка потянуть за голову!!!!!!. И он же предположил, что при родах акушерка видя, что плод крупный, потянула его, в результате шейные позвонки сместились и нерв был пережат. Вот теперь я поняла почему в роддоме меня так уговаривали отказаться от моего сына. Боялись они за свою шкуру, ведь я запросто могла подать на них в суд. Но теперь это уже отошло далеко, главное для меня было то, что мой ребенок не безнадежный. За первый год жизни нашего ребенка мы перестали общаться с родственниками, я мало появлялась на улицах, не общалась с соседями. Дом частный, во двор коляску с ним поставлю , вот нам и прогулка. На руки возьму его по двору похожу. воздухом подышали. Я очень боялась косых взглядов людей,боялась, что на моего сына будут показывать пальцем и смеяться над его немощностью.Старший сын уже был взросленький(6 лет), но мы никогда специально не заостряли его внимание на том, что у Димки что то не так. Поэтому старшие братья относились к младшему, как к обычному ребенку.

Утомила я вас наверно своим рассказом.
Аватара пользователя
Luch
Писатель
Писатель
Сообщения: 290
Зарегистрирован: 22 мар 2012, 12:14
Откуда: Дмитров

Re: Особые детки

Сообщение Luch »

Надюша, со слезам на глазах, прекланяюсь перед Вами и Вашим мужем.
Татьяна
Самый хороший учитель в жизни - опыт... Берет, правда, дорого, но объясняет доходчиво! ​
Аватара пользователя
Юлия
Гигант мысли
Гигант мысли
Сообщения: 590
Зарегистрирован: 16 авг 2012, 14:42
Реальное имя: Юлия
Дата рождения: 05.04.1978
Откуда: Люберецкий район, деревня с красивым названием Мотяково

Re: Особые детки

Сообщение Юлия »

вот ведь врачи УРОДЫ
Аватара пользователя
Юлия
Гигант мысли
Гигант мысли
Сообщения: 590
Зарегистрирован: 16 авг 2012, 14:42
Реальное имя: Юлия
Дата рождения: 05.04.1978
Откуда: Люберецкий район, деревня с красивым названием Мотяково

Re: Особые детки

Сообщение Юлия »

Юлия писал(а):вот ведь врачи УРОДЫ
Дай Бог Вам всем здоровья!
Аватара пользователя
УСМАНКА
Администратор
Сообщения: 5337
Зарегистрирован: 21 мар 2012, 21:08
Реальное имя: Элла
Откуда: Воронеж

Re: Особые детки

Сообщение УСМАНКА »

Надюшка у моего участкового врача сын с ДЦП.Старший сын здоровый,она на тот момент работала фельдшером на скорой,отучилась на врача.Ну массаж,зарядка,лекарства-это всё понятно,но она заставляла его собирать игрушки,есть самому,позже мыть посуду,подметать,а дальше и вовсе обслуживать себя самому!Все кумушки-соседки и родственницы говорили-ты что делаешь,ты зачем над ним издеваешся?Она их посылала далеко и говорила случись что со мной и мужем вы будете за ним ходить?
Вырос замечательный малый,который всё делает сам,организовал небольшую компьютерную фирму.А врачи тоже говорили-откажись!!!
Надюш-отказатся легче всего,но как потом жить?Я прекланяюсь перед вами и всеми родителями которые ростят и воспитывают Золотых деток!!!
Дай вам всем Бог здоровья и терпения!!!
Аватара пользователя
Лиса-коньяк
Гигант мысли
Гигант мысли
Сообщения: 832
Зарегистрирован: 22 мар 2012, 11:17

Re: Особые детки

Сообщение Лиса-коньяк »

Надюш,не утомила, пиши пожалуйста, это очень важно,не только мне,всем...рассказывай про Диму...я вот тоже думаю почему с нами?и знаешь, ответ пришел,что это и для всех моих друзей..чтоб они поменялись..сегодня переписывалась с девочкой со своей команды КВН. хотя какие мы девочки:)и в разговоре написала,мне предложили помощь и поддержку,и я знаю,что многим расскажут,меня знают в городе,мне и больно,и радостно,но для организации помощи таким деткам нужно...нужно чтоб знали,что у меня такая детка и чтоб поддерживали и помогали.Я верю в своих друзей и знакомых и просто в людей:)
Надюша,я жду продолжения:)
Аватара пользователя
надюшка
Писатель
Писатель
Сообщения: 206
Зарегистрирован: 18 окт 2012, 19:46
Реальное имя: надежда
Дата рождения: 08.09.1963

Re: Особые детки

Сообщение надюшка »

Свет, в ту ночь, когда я начала рассказывать нашу историю, я не могла уснуть. Мне всегда казалось, что все уже прошло, осталось где то там далеко-далеко. Но моя материнская боль не дает памяти забыть, заставляет пережить все снова и снова. Уж слишком тяжелы эти воспоминания. Но я нашла в себе силы продолжить свой рассказ.

После приезда из Москвы, мы начали искать массажиста. Я методично обходила все больницы Саратова, беседовала с врачами неврологами. И вдруг одна из них мне рассказала, что планируют открыть в Саратове Реабилитационный Центр для детей с ДЦП. И она оказалась знакома с одной из массажисток, которая будет там работать. Я слезно умоляю дать мне её координаты. Встречаюсь с ней и в личной беседе описываю нашу ситуацию, показываю результаты обследования и заключения врачей из Москвы. Она согласна нас взять на массаж, но нужно направление от участкового невропатолога. Бегу в поликлинику, на прием к врачу и слышу :"Зачем вам направление? Вы вообще знаете для кого открыт этот Центр? Я вам туда направление дать не могу." Оказывается в этом Центре будут реабилитировать детей и внуков наших партийных боссов и номенклатуры. Простым смертным туда вход воспрещен!!!! Я пошла по инстанциям выше. Сколько унижений и гадостей я выслушала тогда! Нет в нашей стране милосердия, наши больные дети нужны только нам!!! И красивые слова, которые говорят депутаты и пафосность с которой они посещают больницы и детдома, это все игра на публику!!! А сидя в кабинетах они просто ненавидят наших детей. Меня "выталкивали в двери, я лезла в окно". Там где мои нервы уже не выдерживали, в ход шла "тяжелая артиллерия" в лице моего мужа.Я пила валерьянку и снова, как на работу шла в горздрав отдел. В конце концов, поняв, что от меня так просто не отмахнуться, мне дали направление в этот Центр. И вот наше первое посещение. Боже мой, такого массажа я еще никогда не видела. Моего ребенка крутили и ломали в прямом смысле. Ноги и попу в одну сторону, голову и плечи на 180 градусов в другую, Выкручивали как половую тряпку. Хрупкая на вид женщина, брала моего сына за голову и тянула вверх, отрывая на несколько секунд от поверхности стола. Ребенок орал благим матом, я хватала её за руки. В конце концов меня просто выгнали из кабинета, я стояла под дверью и ревела. А когда сеанс закончился, со мной была проведена беседа. В жестком и резком тоне. Мне популярно объяснили, что у моего ребенка полная атония мышц, и если их не трясти,не разминать, они работать не будут. Что шейные позвонки сдвинуты и их надо ставить на место, иначе толку не будет. Что тот массаж, который я целый год делала своему ребенку мало чем смог помочь, т.к. ему нужны не поглаживания, а разминания. Много еще чего сказала мне эта женщина. Я до самого её смертного часа была благодарна ей за ту встряску. Я вообще то была решительной в вопросе лечения, но тогда и нервы видимо сдали, и страх за ребенка все вместе вызвало такую реакцию. А она вновь заставила меня поверить, что мальчик то мой не безнадежный, с ним надо работать и работа предстоит тяжелая и упорная. Я всю жизнь благодарю Бога за то, что он послал нам этого человека, за то, что она поставила моего мальчика на ноги. Положено сделать 10 сеансов и перерыв на 3 месяца, а она на свой страх и риск целый месяц делала нам массаж. Перерыв был только один месяц и опять месяц массажа. Так мы повторили 3 раза. В 1год и 2 месяца , практически после первого курса массажа Димка начал приподниматься и пытаться сам сесть. Конечно при этом мы еще и пили лекарство. В 1,5 года он уже сам садился, стал подвижным, начал хватать ручками игрушки, переворачивался с боку на бок. Постепенно научился подниматься на ножки в кроватке. В 2 года МЫ СДЕЛАЛИ первые шаги!!! Наша дорогая Наталья Александровна, так звали её, радовалась вместе с нами. Благодаря ей, её рукам и вниманию к нам мы смогли одержать такую большую победу. К сожалению, в прошлом году она умерла. Но до самой её смерти мы поддерживали отношения. Ведь тогда, когда Димка начал ходить, мы не прекратили посещать этот Центр. Теперь уже нам не нужны были направления, наша Наталья Александровна вела нас по кабинетам и просила за нас. Сначала на иглоукалывание, потом электрофорез. И все это тоже делалось в усиленном режиме. Т.е вместо 10 сеансов - 20. А потом опять массаж. И вот в таком темпе мы жили почти 2 года. 5 дней в неделю, по 4 часа мы проводили в Центре, переходя из кабинет в кабинет на различные процедуры. Потом еще добавился и логопед. Кроме этого дополнительно еще дома сами делали упражнения ЛФК, очень много я ему читала и объясняла самые простые вещи. Самое интересное, что за этот период ни наш невропатолог, ни педиатр ни разу не поинтересовались нами. Димка не болел простудой, видимо все эти процедуры закалили его, подняли иммунитет. Поэтому врача я не вызывала, а сами они про нас попросту забыли. Ну долго такое интенсивное лечение продолжаться не могло и в 3,5 года мы распрощались с Центром. К тому времени мальчик мой уверенно сам ходил, сам одевался, держал ложку, разговаривал. Интеллект был на уровне всех его сверстников.Единственное что пока еще его пугало- это лестницы. Подняться вверх по ступенькам для него было еще тяжело. Обувь у нас была ортопедическая, носили мы её до 12 лет. В этот период мы варились в собственном соку, жили сами по себе своей семьей, общения с друзьями и родственниками не было никакого. Я всегда переживала за то, что моего сына кто-то обзовет обидным словом, что на него будут показывать пальцем и смеяться над ним.Родственники мужа: брат и его жена, знали про Димку, они считали меня жестокой по отношению к нему, бывало, даже говорили: "ты не любишь его, если бы любила не дала бы так над ним издеваться." А на мои возражения, что именно из любви к своему сыну, я так занимаюсь с ним, смеялись. Поэтому наши родственные отношения прекратились. В нашем доме никогда не произносилось слово "инвалид". Я уже говорила, что старшие братья не воспринимали Димку как особенного, мы с мужем никогда не заостряли их внимания на том, что он не такой как все. Все вместе делали упражнения из ЛФК, вместе садились по вечерам и собирали мозаику, каждый свою. Конечно у Димки не получалось, но Алешка и Костя не смеялись над ним,а каждый еще старался помочь ему собрать. У них не было к нему чувства неполноценности. Они просто считали его маленьким. Вместе рисовали карандашами и красками. Я храню все эти рисунки и другие поделки. Старший сын уже был школьником, часто в школе задавали учить стихи,учили опять же все вместе. Вслух, громко. А потом каждый рассказывал. Вот так мы постепенно развивали своего Димку.
В 4 года мы с мужем решили отдать его в детский сад. Вот тогда я пошла в поликлинику!!! Сказать, что наше появление в поликлинике на собственных ногах кого то удивило, это значит не сказать ничего. Вокруг нас собралась толпа врачей(где же они были когда мы просили помощи в лечении?), каждый считал своим долгом пощупать и потрогать моего сына. Нас провели по всем специалистам, мы сдали кучу анализов, в том числе и ЭЭГ, И РЭГ. Это те обследования, которые нам должны были сделать в первые месяцы жизни. Результаты были конечно не совсем идеальны, но отклонения на этих ЭЭГ и РЭГ были не столь серьезными. Но тут новое препятствие: у нас нет ни одной прививки!!! Без этого в садик нельзя. Я естественно ссылаюсь на болезнь, а мне в ответ: " Да вам можно уже инвалидность то и снять!!!! Вы же почти нормальные!!!" Слава Богу, что тогда когда нам её давали, в заключении МСЭК стоял такой страшный диагноз, что инвалидность дали сразу до достижения 16-летия. Безо всяких ежегодных переосвидетельствований. Ну мне же уже не привыкать "бодаться" с нашими врачами, пришлось опять идти в горздравотдел. И вот наконец то мой мальчик, как все детки пошел в садик. Потом в обычную школу, потом в лицей. Окончил лицей с красным дипломом и поехал в Москву, поступать в МАИ. Теперь уже моему Димке 23 года, в мае будет 24. Он учится в МАИ, на втором курсе, живет в общаге. Сам себе готовит, сам стирает. Это совершенно обычный парень. Рост 1,95 м. Единственное, что осталось от его болезни- это периодические боли в голове, и он никогда не побежит, может пойти только быстрым шагом.Молчун. Не спросишь- сам не скажет. Но каждый год весной и осенью мы с ним шли к нашей Наталье Александровне,и она делала ему массаж. Она уже не работала в этом Центре, мы уже ходили к ней домой.Она стала для нас родным и близким человеком. В прошлом году Наталья Александровна перенесла инфаркт на ногах, а вторичный уже не смогла перенести.
Ответить

Вернуться в «Родительский уголок»